Eerst en vooral, no worries, het is niet besmettelijk en je moet er niet voor in quarantaine. En daarnaast heeft het totaal niks met een writersblock of gebrek aan inspiratie te maken. Het is vooral iets wat met de hand schrijven net iets lastiger maakt en waardoor mensen al eens vreemd kijken als ik een pen ter hand neem.
Wat is schrijverskramp of taakspecifieke dystonie?
Bij schrijfkramp hebben patiënten op het moment dat ze gaan schrijven, last van onwillekeurige bewegingen van vingers, hand, pols of arm. Omdat deze onwillekeurige bewegingen alleen in één ledemaat voorkomen, noemt men schrijfkramp een focale vorm van dystonie. Omdat de onwillekeurige bewegingen geluxeerd (uitgelokt) worden door één specifieke taak, namelijk het schrijven, wordt er gesproken van een taakspecifieke dystonie.
www.dystonievereniging.nl
Het is eigenlijk je hoofd dat teveel prikkels naar een bepaald lichaamsdeel stuurt waardoor het verkrampt. In mijn geval is dat mijn hand/pols. Bij anderen kan zich dat ook al eens uiten als een ’tick’.
Hoe begon het bij mij?
Ergens halfweg 2012, ik zat in een korte verlofperiode tussen twee jobs. Toen ik op die nieuwe job startte, ging schrijven plotseling heel moeilijk. Als ik een tijdje aan het schrijven was, ging het vaak wel iets vlotter maar het was plots geen automatisme meer. Toch maakte ik me niet meteen zorgen, ik werkte heel veel digitaal. Misschien was ik het schrijven wel verleerd? Misschien moest ik gewoon meer schrijven en zou het dan wel terugkomen. Helaas, het kwam nooit meer terug zoals het was. Maar ook de huisdokter maakte er niet meteen een probleem van.
Van onderzoek naar onderzoek
Het was pas toen mijn pols elke maand in ‘ontstekingsmodus’ ging, dat ik in een mallemolen van onderzoeken terecht kwam. Ik kwam eerst bij een orthopedie-dokter terecht. Die zag niet meteen een probleem, die pols was oké vanuit zijn standpunt bekeken. Maar ik bleef aandringen en dus stuurde hij me door naar de neuroloog. Eind 2017 kwam ik bij haar terecht. Ze liet me twee zinnen schrijven en zag meteen wat er aan de hand was. Toch moest ik voor de zekerheid nog een hele hoop tests doorstaan. Dystonie heeft geen aanwijsbare oorzaak en kan dus enkel vastgesteld worden door alle andere mogelijke neurologische ziektes uit te sluiten.
Pijnlijke botox
Na de diagnose kwam dan eindelijk de behandeling. Na een jaar lang een ontstoken pols, kon ik dat wel gebruiken. En die behandeling dat was het inspuiten van botox in bepaalde spieren om ze deels te verlammen. De inspuitingen moeten ervoor zorgen dat minder prikkels uit mijn hoofd bij mijn hand geraken waardoor ze niet meer kan verkrampen. Maar botox was vooral ontzettend pijnlijk. Ik kan nog altijd niet snappen dat mensen dat voor hun plezier laten inspuiten.
Het effect was beperkt. Maar de ontstekingen zijn sindsdien gelukkig wel weggebleven. De grootste winst. Sinds iets meer dan jaar, krijg ik ook geen inspuitingen meer omdat we op schrijfvlak niet meer winst kunnen boeken zonder mijn ‘muziekcarrière’ in gevaar te brengen. Teveel botox zou mijn vingers trager kunnen maken waardoor saxofoon spelen moeilijker wordt. Kiezen is verliezen…
En nu?
Ik heb er intussen mee leren leven en het gaat ook wel beter. Mijn arm draait zich soms in vreemde bochten om te compenseren maar geschrift ziet er weer behoorlijk uit. Het is niet meer het mooie geschrift van vroeger maar in elk geval leesbaar. Weggaan zal het wellicht nooit meer maar het is nu ook weer niet dat het mij verhindert om dingen te doen. Er zijn erger dingen in de wereld.
Al ooit gehoord van schrijverskramp? Ken jij nog iemand die het heeft? Want ik blijf voorlopig op mijn eilandje :).
Ik had er nog nooit over gehoord. Lijkt me wel knap lastig!
In het begin wel maar ondertussen compenseer ik wel met de rest van m’n arm. Dat leidt al eens tot overbelasting ergens anders maar eigenlijk heb ik m’n plan leren trekken en ik werk sowieso veel digitaal. Het is ook enkel maar met schrijven, een heel specifieke motoriek. Eender welke taak met mijn hand kan ik foutloos uitvoeren. Het went en ik begin er zelfs stilaan goed in te worden. 😉
Moh had ik nog nooit van gehoord. Lijkt me inderdaad best wel lastig.
Oh, daar heb ik ook vaak last van. Vroeger schreef ik heel veel met de hand. De laatste tien jaren heb ik steeds binnen de kortste keren kramp wanneer ik iets schrijf. Ik merk echter wel dat het bij mij persoonlijk iets beter gaat wanneer ik een vulpen gebruik. Al een geluk schrijf ik daar ook het liefste mee want indien ik een balpen gebruik verkrampt mijn hand meteen. Nu moet ik een brief nog steeds in meerdere keren schrijven maar dat zie je er niet persé aan hé. Ik weet trouwens niet of het dezelfde aandoening is. Want vermits ik Fybromyalgie en Bechterew heb zouden die er ook voor iets mee tussen kunnen zitten.
Mijn hand verkrampt ook niet echt zoals je ‘kramp’ in je been ofzo kan krijgen. Het is vooral een soort van controleverlies. Waarbij mijn pen de meest vreemde richtingen uitschiet. Dus misschien is het inderdaad nog wel iets anders. Zo echte kramp, lijkt me ook wel niet eenvoudig.
Ik merk dat het ook echt effect heeft op mijn handschrift. Vroeger was dat alleszins regelmatiger terwijl het er nu (vooral wanneer ik niet snel genoeg pauzeer) al sneller uitziet als gekriebel.